２０１９年

 4月21日(日)　横浜例会

横浜市市民活動支援センターにて横浜例会を開催しました。遠くは静岡からの参加もありました。会員5名、非会員2名の計7名が参加しました。以下は参加者の皆さんの感想です。

 

3月30日(日)　手術映像上映会

今回の上映会はノーベルファーマさんの会場が使用出来ない為、立川アイムでの開催となり会員4名、当日入会1名の方が参加されました。貴重な映像を見られて本当によかったですと皆さんに言っていただきましたありがとうございました。

 

3月24日(日)　埼玉例会

平成最後の埼玉例会はスタッフ３名、会員４名、非会員１名の合計８名が参加しました。年代も疾患歴も様々ですが、体験者同士で気兼ねなく話せるのがおしゃべり会のよいところと実感するひとときでした。

●子宮筋腫、卵巣のう腫としか言われておらず、この先どのような治療を選べばよいのか決めあぐねて、こちらに初めて来させていただきました。「まず自分の症状が本当は何からきているのか、筋腫・のう腫の種類は何なのかを確認することが大切」とアドバイスをいただき、頭の中がクリアになりました。ありがとうございました。（非会員）

●ちょうど２ヵ月くらい前にＭＲＩの結果を見て、どうしようかとずっとモヤモヤしていましたが、次へのヒントをもらうことができました。１人で抱え込まず話せる場所があるのは良いことだと思います。（会員）

●家から通える病院の情報と、リュープリンなどホルモン薬についてお聞きしたくて参加しました。病院を探すことと自分が納得するためにすべきことを確認できてよかったです。今日はリュープリンの副作用が大変だった方の体験を聞いて不安になりましたが、参考にしたいと思います。（会員）

●久しぶりの例会なので自分のことを話すのは緊張しました。病気と付き合いながら、年齢による（？）不調も抱えながら生きていくのも大変だと思いました。（会員）

●新しい方もいらして、いろいろな症状の方の体験が聞けて、とても参考になりました。親身になってアドバイスしていただいて、とても感謝しています。（会員）

 

3月17日(日)の大阪例会

７名が参加しました。手術を終えて報告に来ていただいた方、来月に手術を決めて体験者の話を聞きに来た方、長年持っていた筋腫が感染を起こし全摘を決意した方など、話が弾みました。

●自分の治療体験を話すことができてよかったです。筋腫を持ち続けるリスクも知ることができ、今後も勉強を続けていきたいです。(会員・筋腫、腺筋症)
●今回２回目の参加ですが、病院や、医師の情報等たくさん教えてくださり、本当に助かり、感謝しています。貴重な時間をありがとうございました。今回も新しいお話が聞けて大変勉強になりました。ありがとうございます。(会員・筋腫)
●4月～5月の間で手術を予定しています。京都みなさんの前でお話ししたことで、気持ちの整理がついた気がします。お話しをたくさん聞かせていただき、ありがとうございました。(会員・筋腫)
●いろいろな体験といろいろな経過を聞けてよかったです。気になっていたＭＥＡの術後の様子が聞けたのがとてもよかったです。充実したおしゃべり会でした。(会員・筋腫)
●皆いろいろあり、人それぞれに大変だなと思いました。医誠会病院でＭＥＡをされた人の話を初めて聞けたので、とてもよかったです。(会員・筋腫)
●長年大きな筋腫を持っていましたが、症状がないのでこのまま経過観察をするつもりでした。が、先日、変性して石灰化した筋腫に感染が起こりました。いよいよ年貢の納め時、と子宮、卵巣とも全摘する決意を固めました。皆さん、話を聞いてくださり、ありがとうございました。(会員・筋腫)

 

3月16日（土）名古屋例会

●貴重な手術の映像を見せて頂いて、先生がいつも見ていられる世界を覗かせて頂けたことはよかったです。いつも新しい情報をありがとうございます。（会員・筋腫） 

●いつもためになる情報をありがとうございます。手術を目前にひかえて、みなさんに不安な思いを聞いて頂きました。同じような思いをしている方といろいろな経験やお話を話し合えて勇気づけられました。（会員・筋腫・腺筋症） 

●間近に手術を控えた方や近い将来での手術を決心された方のお話を聞かせて頂きました。　自分は現在、症状は落ち着いていますが、決してひとごとではないなという事がわかり、勉強になりました。また、新たに導入したプロジェクター使用によって、以前より大きく明瞭な画面で手術映像を見ることができて良かったです。（会員・筋腫） 

●今回は常連のメンバーが集まり、治療の経過などを話し合える、おしゃべり会らしいおしゃべり会になりました。それぞれの気持ちや事情など、難しい問題や切ない事など婦人科治療の奥深さを感じました。（会員・筋腫）

２月２日（土）横浜例会

無事に3回目横浜例会開催の運びとなりました。横浜例会は基本的に第三日曜日開催を予定していますが、2月は部屋抽選申し込みに漏れてしまったため、空いている日（2月2日（土））に開催とイレギュラーな予定になってしまったにもかかわらず、7名（内会員3名、新規1名、スタッフ3名）集まってくださりました。3名の会員はなんと横浜例会開催以来の常連です！ありがたいことです。今回は新規の方が筋腫と診断されて間もなく、会員1名は筋腫のみの摘出術を控えていたため、筋腫の話を中心に行いました。過去に入院中に出会った筋腫の患者さんの話など、筋腫についての様々な話ができた会となりました。以下は参加者の感想です。 

●術後もまだ完全には安心できません。そういう話をできて良かったです。いつもありがとうございます。（会員 内膜症）

●いつも貴重なお話をありがとうございます。心の問題を解決するために自分と向き合ってみます。（会員 筋腫）

●手術を受けて3か月になりました。経過がよく過ごしています。たんぽぽの会員さんに助けていただいたと思っています。手術は終わりましたがこれからも参加します。（会員 筋腫）

 

１月26日（土）日本橋例会

１月26日の日本橋例会は、会員6名、非会員1名の計7名が参加しました。この日は、スタッフの1人がインフルエンザで欠席し、埼玉例会スタッフに助っ人に来てもらい、無事日本橋例会を開催することができました。ありがとうございました。以下は参加者の感想です。

●手術を４ヶ月前にしたお話しをしました。手術をしない選択肢があることをたんぽぽに入会して知ることができましたが、する選択をした経験をお話しすることができました。(会員)

●今日はありがとうございました。上映会にも興味を持つことができました。(会員)

●同じ病気を持つ方々とじっくりお話しすることができ、良かったです。なかなか理解してもらえない痛みや辛さなど共感していただくだけで救われました。治療方法などについても、今まで知らなかったことを教えていただけてありがたかったです。(非会員)

●オペした人の話しがとても参考になりました。たんぽぽの会に入って良かったと思いました。これからもがんばって会に参加したいです。(会員)

 

１月19日（土）埼玉例会

今年初めての埼玉例会が開催されました。参加者は会員４名、非会員１名の合計５名でした。寒いせいか皆さんの出足が遅く、おしゃべりの時間が短くなってしまいました。せっかくの機会なので、ぜひお時間に余裕を持ってご参加くださると、ゆっくりお話をお聞きすることができます。よろしくお願いいたします。
●メンバーさんのお話が聞けて、皆さんつらい体験をしているので、自分だけではないとわかり、安心感を得ることができました。決定するのは自分なのだと改めて確認できました。（会員）

●久しぶりに参加しました。今までにお会いしたことのない方々がいろいろとお話してくださって、今日もまたすごく勉強になりました。（会員）

１月６日（日）横浜例会

横浜市市民活動支援センターにて、第２回目の横浜例会を開催し会員６名が参加しました。最近手術をされた方が２名いらして手術の報告をしてくださいました。参加された皆さんの感想を紹介します。なお、次回は２月２日(土）です。
●筋腫の手術を受け、報告させていただきました。たくさんの情報をいただき、とても助けていただきました。悩んでいる同じ病気の方にこの会を紹介しています。（会員・筋腫）

●いろいろな情報を聞くことができました。ありがとうございます。（会員・内膜症、その他）

●健康な人にはわかってもらえない、からだの不調を話せてよかったです。自分の体と向き合い、周りの人と調和して生きていくヒントをいただけて、とても感謝しています。（会員・筋腫）

 

２０１８年

11月17日（土）名古屋例会 ウィルあいちフェスタ

清々しい秋の一日、個人相談・子宮の模型作り・子宮と卵巣Ｑ＆Ａ（クイズ）・おしゃべり会・セミナー上映会と盛りだくさんの内容でした。県外から遠い所をご参加くださった方も複数みえました。会員6名、非会員2名の参加がありました。
●同じ症状のある方とお会いできることは心強いです。またいつも新しい情報も提供して頂いてありがたいです。（会員）

●子宮の模型を作れたのが良かったです。クイズも面白かったし、いろいろな情報を得てためになりました。（筋腫・腺筋症／会員）

●インターネットでは分からない事を沢山教えて頂いて本当に勉強になりました。実体験をお伺いする事が出来たのもこの場所に来たからこそで生の声を聞けて今後の参考にさせて頂きます。親身に話を聞いて頂いて本当にありがとうございました。（筋腫／非会員）

●色々な治療法や新しい情報をお聞きすることができ本当に勉強になりました。子宮の模型作り、今まで子宮の立体的なイメージが掴みにくかったのでよくわかり良かったです。（筋腫・腺筋症／非会員）

●午前、午後と通しで開催されたので、盛りだくさんのプログラムを消化しつつも、ゆったりとおしゃべりができたように感じました。皆さんがそれぞれの問題を解決するまで、長いスパンでお付き合いしたいという気持ちになりました。（筋腫／会員）

●模型作りやクイズはなかなか新鮮で良かったです。今回は標準的な子宮の模型を作りましたが自分の子宮の大きさの模型を作ってみたいという意見もあり、それも実感がわいていいなと思いました。粘土をこねるのがなかなか気持ちよくて癒されました。いつもあっという間に時間が過ぎて、もっと皆さんとお話ししたいなぁと思います。そしてお馴染みの顔にお会いできると嬉しいです。やはり一度お話を伺った人は、その後どうなったのかなぁと気になりますのでぜひ会員になって何度も足を運んで頂いて色々なお話を聞かせて下さい。（筋腫／会員）

●例会に来られたかなりの方達が、閉経まで持ち込んで手術を回避したいと異口同音に言われますが、私も閉経前、本当に悩んでいたので、気持ち解るな～と思ってしまいます。私の場合はあっと言う間に閉経したので、2回目の手術を回避する事が出来ましたが、最近は56歳くらいまで生理がある方もおられますし、悩むと思います。ましてや全摘と言われていると、閉経を待つか、益々悩むと思います。つくづく、閉経する時がはっきり解ればいいのにと思います。まあ中々難しいでしょうが…。とりあえず皆さんの出血とか、周辺症状が軽減する事を祈ります。新しい薬、早い所認可されませんかね。（筋腫／会員）

 

11月18日（日）大阪例会

本日の大阪例会は、10名が参加し、盛況でした。 今日は最初に子宮模型作りと子宮と卵巣に関するクイズを行ってからおしゃべり会になりました。頑張ってくれている子宮に思いを馳せるひとときになりました。岡山や高松など遠方からの参加があったほか、事前にメールでたんぽぽに連絡をいただいた方、電話相談で大阪例会をご紹介した方など、さまざまな方が参加されました。また夏に手術をした例会スタッフが、手術の報告と、その後の様子を詳しく話してくれて、とても参考になりました。参加した皆さんの感想をご紹介します。

●同じ病気の方たちとこんなにお話をすることができたのは初めてだったので、とてもリアルなお話をきくことができてよかったです。また色々参加させていただいて、じっくり考えたいと思います。ありがとうこざいました。(会員・子宮筋腫)

●手術をされた方の体調を詳しく聞くことができてよかったです。自分の悩みを話したり、人の悩みを聞いて参考にしたり、有意義な時間になりました。普段、忙しくて自分のからだと向き合う時間がなかなかとれないので、よい機会になりました。(会員・筋腫、内膜症)

●同じように悩んでいる方のお声を聞いて、自分のことも聞いていただくとができて、安心しました(気が楽になりました)。具体的な病院名を聞けて、参考になりました。ありがとうございました。(会員・筋腫)

●同じ年代、同じ疾患の方が何人か来られていて、いろいろなお話を聞けて、大変勉強になりました。(会員・筋腫)

●ホルモン剤(ジエノゲスト)服用の影響か、体調がかなり悪く、本日は参加を迷いましたが、有意義な情報をたくさん得ることができてよかったです。(非会員・内膜症、腺筋症、その他)

●いろいろなケースの話が聞けて、アドバイスもいただけて、参加させていただいてよかったです。ありがとうございました。(非会員・筋腫)

 

11月3日（土）埼玉例会 

文化の日で浦和駅前やおしゃべり会会場のある浦和PARCOはたくさんの人出で大賑わい。そんな中、会員4名・非会員の方も3名が参加され、手術を終えて報告してくださった会員さん、いろいろ迷っている非会員さん、それぞれのお話をお聞きしました。2018年の埼玉例会開催は11月で最終となりました。来年も、ぜひ埼玉にお越しください！
●たんぽぽの皆さんの知識にはいつも感心してしまいます。手術前はいろいろお世話になり、ありがとうございました。（会員）

●自分と症状は違っていても、同じ子宮筋腫を患っている経験談を聞けて、とても心強かったです。また参加できるときには入会を考えたいと思っていますので、よろしくお願いします。（非会員）

●同じような経験をされている方の話を聞けてよかったです。ひとりで悩んでいるより、仲間がいるんだという安心感を得ることができました。（当日入会）

●自分の中に手術の術式への迷いがあり来てみました。お話を聞いて下さり、またいろいろ教えていただき、少しスッキリしました。手術前にもう一度、医師に詳しい話を聞いてみます。ありがとうございました。（非会員）

●子宮筋腫で全摘手術を終えてから7年になります。悩んでいる方が例会に初参加されるたびに、自分も不安でいっぱいだった7年前、たんぽぽの皆さんに支えていただいたことを思い出します。誰もがより良い選択をされますように。（会員）

 

9月29日（土）日本橋例会 

参加者の感想です。この日は、２週間前に子宮と片卵巣を腹腔鏡で摘出手術したばかりの方も参加し、ホヤホヤの手術体験をお聞きすることができました。ありがとうございました。
●初めて参加したのですが、知らないことや希望がもてる情報をたくさん知れて、とても救われました。病院では話せないこと、友達にも分かってもらえないことが話せて、悩んでいる人の気持ちが軽くなると思います。また参加したいです。(会員・子宮腺筋症)
●手術前に病気や病院のことを調べたりするのが疲れてしまい、なかなか進まなかったのですが、たんぽぽに来ると理解が進むのが早いです。(会員・子宮内膜症)
●手術された方が来ていて、術後のことを聞けてよかった。他の方の病気のつらさ、怖さを知ることができたのがよかった。(会員・子宮筋腫)
●本日は新しい薬等の、将来が明るくなるような話が聞けてよかったです。今後は(たんぽぽを)お手伝いできればと思います。(会員・子宮筋腫)
●とてもおしゃべりが弾み、あっという間でした。今日は雨天で心配でしたが、とても勉強になる会でした。(会員・子宮筋腫)

 

9月29日（土）名古屋例会 

大型台風が迫る中、開催が危ぶまれましたが4人の方が参加して下さいました。

●少人数だったので こじんまりと話しやすくて良かったです。2018年総会記念講演会のvideoもわかりやすくて良かったです。お話が理路整然としてました。（会員・筋腫）

●いろいろ知らないことを教えて頂いたり思いを共感したり、とても有意義な時間でした。　新しい情報を得ることができるし、何よりみなさんにまた会えてお話しできて嬉しかったです！（会員・筋腫・腺筋症） 

●おしゃべり会が弾み充実した例会でした。部屋の外にある開催内容の掲示ボードを見て覗いて下さった方もいて興味のある人がまだまだいると思いました。「毎月やってますか？」と聞かれましたので、やはりネットの利用など色々な形でタイミング良く参加してもらえる機会を増やせればと思いました。（会員・筋腫）

 

9月1日（土）埼玉例会

9月というのにまだまだ暑く、しかも雨が降りだした日に第81回埼玉例会が開催されました。気候のせいか人数は５名だけの会でしたが、初めて参加の方や手術を間近に控えた会員さんも交えて、じっくり話せました。

●初めて参加させていただきました。病気で悩んでいるのは自分１人だけではないということがわかり、皆さんの話を聞けてよかったです。もっと早く「たんぽぽ」に出会っていれば一人で悩むこともなかったです。ありがとうございました。（非会員）

●手術の不安なことについて、いろいろ教えていただき、励ましていただきました。ありがとうございました。（会員） 

 

7月22日（日）日本橋手術上映会　

とても暑い日でしたが、5人の参加がありました。

●手術映像上映会に参加し、以前は手術への恐怖心しかなかったのですが、少しそれが減りました。実際に切ったりぬったりしているのを見ると、案外淡々とすすめていることがわかったからでしょうか・・・。今日も勉強になりました。(会員)
●9月に手術を控えているため、貴重な映像資料を見させていただき、大変よかったです。
改めてメリット、デメリットも理解できました。(会員)
●手術映像をみるのは抵抗があったが、見てみるととても興味深いものでした。腹腔内の様子や手術の流れが分かりよかったです。これからの治療の選択の参考にしたいと思います。(会員)

 

7月14日（土）船橋例会

猛烈な暑さの中、ご参加いただきありがとうございました。暑さに負けず、時間が足りないくらいじっくりとおしゃべりしました！

●本日２回めでしたが自分の症状と近い人、遠い人に関わらず、ためになり、又選択肢があることを改めて感じました。(会員・筋腫)

●色々なお話がうかがえて前向きな気持ちになれました。又是非参加させてください。(当日入会・筋腫)

●今日きてとても良かったと思います。先輩の方から貴重な意見と経験をうかがえて、すごく安心しました。(当日入会・筋腫)

 

6月24日（日）大阪例会

今回は京都での開催となりました。

●体験談をたくさん聞くことができてよかったです。病院の情報や症状のことは多く知ることが必要だなと痛感しました。来月、自分の治療があるので、又報告させていただきます。（会員・筋腫、腺筋症）
●子宮筋腫の治療で悩んでいる時「たんぽぽ」さんに出会って、助けていただいたので、何か役に立てたらと思い、入会しています。なかなか毎回参加できないですが、また次回も参加できたらと思っています。（会員・筋腫）
●いろいろな方のお話が聞けて、たいへん参考になりました。気持ちも軽くなりました。（会員・筋腫、内膜症、水腎症）
●病状がたいへんな人、医師の対応につらい思いをする方など、婦人科治療のむずかしさを痛感するお話をたくさん聞くことができました。そんな中でも、上手に面白おかしくお話される大阪（関西）の方々の力強さに、元気と勇気をいただきました。（会員、名古屋例会スタッフ・筋腫）
●初参加の方が、自分でいろいろと知識をもっておられて、体験者の話を聞きたいということで参加されていて、やはりおしゃべり会は必要だと思いました。（会員・筋腫）
●初めての参加で緊張しましたが、皆さんの経験、思いを聴くことにより、自分の気持ちも落ち着き、少し前向きになれたような気がします。ありがとうございました。（非会員・筋腫）

 

6月23日（土）名古屋例会

参加者9名、内5名会員、4名非会員でした。

●具体的なお話を伺うことができて良かったです。（会員・筋腫） 

●久しぶりに参加して色々な方の経験を聞けて良かったです。自分の治療法はやはり自分で決めようと改めて思いました。（会員・筋腫・腺筋症）

●子宮筋腫で長年悩んできたので、同じ悩みをもつ方とお話しする機会がとても良かったです。全摘を検討しているので、実際に経験された方の声を聞けたことは参考になりました。医師からは治療の選択肢を示されないので、ここで様々な治療法があることをお聞きしたことは勉強になりました。どの選択をするにも自分が主体となって納得できるまで考え抜くことが大切だと改めて感じました。（非会員・筋腫）
●参加された方々の種々様々な症状とその人なりの感じ方、判断をお聞きすることができて、勉強になりました。スタッフとして、さらに皆さんがお話ししやすい環境を作っていきたいものだと感じました。（会員　筋腫）

●今回はおしゃべり会だけでしたので時間がたっぷり有り、和室でゆったりとしながら色々なお話ができました。初めて聞く病名があったり、手術後の気持ちで悩んでいらっしゃる方のお話を伺ったり、様々な貴重なお話を聞くことができました。（会員・筋腫）

 

5月5日（土）埼玉例会

ゴールデンウィーク中の例会で、参加者はスタッフふくめ４名といつもよりだいぶ少ない人数でした。けれど、じっくりと話すことができてよい面もありました。昨年入会されて何度か参加の会員さんは、初めてのころに比べて知識も増え少しづつお元気になられたように見受けられました。以下、参加者感想です。
●手術に向けて迷っていることもあり、参加させていただきました。おしゃべり会に来ると色々情報が得られたり、アドバイスをもらえたりするので、一人で考えているより病気に対する理解、どう診察してもらえばいいかなど考えが進みます。（会員）

●手術から７年、本当にあっという間でした。子宮がなくなったという自覚症状も喪失感もなく、逆にからだが元気になったことで得られたものは大きいです。この７年、たんぽぽのスタッフとしてお手伝いでき、例会後の懇親会やセミナーにお呼びした先生との交流会も思い出深いものです。何年経っても、たんぽぽの皆さんに感謝の思いでいっぱいです。（会員）

3月24日（土）埼玉例会

初めて参加の非会員さん、入会したばかりの会員さんが参加してくださいました。疾患があることが判明しての迷いや、治療法の悩みは誰しも同じもの。思い切りおしゃべりできて参加してよかったとの感想をいただきました。以下、参加者感想です。
●病院で子宮全摘を第一の治療法として提案され、「子宮を失いたくない」というイメージさえ我慢すれば健康になれるのかと迷っていました。治療について自分で考えていた以上のたくさんの選択肢があることが、おしゃべり会でわかりました。（非会員）

 

●いろいろな人の話が聞けてとてもよかったです。薬に対して不安もありましたが、話を聞いてよかったです。（会員）