▼  おしゃべり会の感想  ▼

おしゃべり会(例会)に参加してくださった方の感想ページです。
会員の方も初めて参加の方も、肩の力を抜きリラックスしてお話ししましょう。ここには、皆さんの居場所があります! 感想は例会後に随時、UPしていきます。

 

 

2017年

1119日(日)大阪おしゃべり会

 10回目の大阪例会を開催しました。京都や近隣からの参加者が多く、来年は京都でも例会を開催しようと計画中です。京都や滋賀県の方はぜひ参加してくださいね。

今回参非会員のお1人は卵巣がんで手術をされていて、参加者は耳ダンボでお話をお聞きしました。術後、抗がん剤治療を続けながらもちゃんとお仕事をされていて、しっかり病気と向き合っていらっしゃる様子がとても清々しく感じられました。

以下は、参加者の皆さんの感想です。
●自分の病気のことで、自分と家族だけで悩んでいましたが、楽しくオープンにお話しすることができました。薬のことや病院のことや月経のこと等、たくさんお話しできて有意義な時間でした。もっと自分のからだのことを知って大切にしようと感じました。本日はありがとうございました。(内膜症・会員)

●治療としてはまだ一歩ふみ出せずにいるのですが、たんぽぽ例会に参加することが、私の楽しみというか生きがいになっています。早く自分に合う病院を探さねば…出会えますように。(筋腫・内膜症・腺筋症・会員)

●「参加できる方」の記載に「女性がん患者ご本人のみ」とあったので参加させていただきました。リーフレットに婦人科良性疾患を対象にしているように記載されていて、場違いな場所に来てしまったと思いました。失礼しました。お邪魔いたしました。(非会員)

 

1118日(土)ウィルあいちフェスタ

●今回少し参加してみて、皆さん見た目健康そうに見えますが、子宮筋腫等結構ひどい症状の方ばかりだったので驚きました。今経過観察中ではありますが、自覚症状が出た時には、どの病気もそうですが病気が進行している可能性があるので、月経の量や不正出血等チェックする必要はあると感じました。(内膜症・卵巣機能不全等・非会員)

●MEA、現在治験中の薬のこと、月経カップのことなど、色々な事を教えて頂きとてもためになりました。(筋腫・腺筋症・会員)

●今日で2回目の参加です。おしゃべり会では、子宮筋腫の治療法や症状など詳しくわかって勉強になりました。ビデオ上映では、子宮筋腫の新薬の治験の事などの話が聞けて良かったです。早く新薬が一般発売される事を期待します。(筋腫・会員)

●自分はすでに閉経しましたが、新しい治療法・薬・ケア用品などがどんどん出てきた話を聞いて「10年早かったら…」色々試してみたかったです。それらを体験した人の話が聞いてみたいです。色々な人達がおしゃべり会に参加して下さるといいなと思っています。(筋腫・会員)

●今回は2回以上参加のかたが多く、おしゃべり会を重ねていくなかで、お互いの病歴や症状についていっそう理解が深まった気がしました。講演会ビデオは、9月の例会に続いて2回目の上映でした。私自身は、なかなか一回では内容を消化しきれないことを感じ、間隔をおいて繰り返し上映することにも意義があると思いました。(筋腫・会員) 

●筋腫をコントロールできる薬が出来るなんて画期的で、あと10年早かったら自分も試せたのにと思いました。残念です。月経カップの話とかは、もう使う事はないとわかっていても、まだまだ知らない事があるんだな~と興味深かったです。(筋腫・会員)

 

1111日(土)立川おしゃべり会

 参加者は5名。全員筋腫があり、卵管留血腫、卵巣チョコを併発している方など。漢方薬で様子をみているとの話もありました。

通信134号の治療最前線でご紹介したヤーズフレックス配合錠、5月の総会講演会でテーマとなった新薬ウリプリスタール酢酸エステルの話や、月経カップなどが話題になりました。

 大勢の体験者の方のお話を伺えたので良かったです。色々な病気・症状があることを知り、自分だけでないことが心強く感じました。アドバイスいただいてありがとうございます。(内膜症、多房性のう胞、卵管留血腫 非会員 )

 

1021日(土)船橋例会 おしゃべり会・総会記念講演記録DVD上映会
●適格なアドバイスありがとうございました。(当日入会)
●同じ病気をかかえてる方々とお話しができて良かったです。スタッフの方々がアドバイスを下さり感謝しています。(当日入会)
●身近に子宮系の病気にかかっている人がいないので、他の人の経験や悩みを聞いて自分だけではないんだと思いました。ネットでは分からなかった薬のことなどが分かって参加してよかったです。(当日入会)
●自分の中ではあまり選択(手術)の決断ができず本日参加しました。みなさんの症歴をお聞きして、同じ女性の病気で悩まされているところから、自分のことも話しやすく今後についてもう一度考えなおすきっかけになりました。(非会員)
●船橋歴は数年間で3回目ですが、初めて船橋に伺った時のおしゃべり会が、今の快適な毎日へのターニングポイントになりました。情報の重要さ、同じ病気を抱える方のお話や経験の説得力と力を今改めて感じありがたいと思っています。コンスタントには伺えませんがまた参加させていただきます。(会員)
●わたしが筋腫の診断を受けてから十数年たちますが、治療法もお薬も日々進化していて追いつけないくらいです。聞き逃した講演をDVDでみなさんとみることができ、とても勉強になりました。(会員、スタッフ)

 

9月30日(土)名古屋おしゃべり会・講演ビデオ上映会

久しぶりに例会に参加し、みなさんとお話できて良かったです。 普段周りの人に話せないことを話せて、悩みを共有できて嬉しいです。(会員・筋腫・腺筋症)

愛知県全体の病院の話や色々な子宮筋腫の話も聞けてためになりました。もう少し自分の病気の状態を詳しく先生に次回聞いてみようと思います。(当日入会・筋腫)
参加して良かったです。ありがとうございました。いろんな人の体験話など聞けて参考になりました。次回もあれば是非来たいです。(非会員・筋腫)
今回も熱心で協力的な参加者の方々のお陰で和やかな中にも充実した例会となりました。 新薬についての講演会ビデオを上映しました。新薬の優れた点を十分にお伝えできなかったかもしれません。 11月の例会では重点を整理して再度上映したいと思っています。(スタッフ・筋腫)
新薬のお話はすごく良いと思いましたがビデオの内容がわかりづらかったです。長く例会に参加していて思うのは、再発して2度目の手術はあまりしたくないという人が多いのにすぐに手術をすると医師が多く、経過観察をしてくれる病院の情報が無く紹介できずジレンマを感じます。腹腔鏡やUAEのお話は体験された方のお話を聞くことができています。年齢によって治療方針も違ってきますが、MEAUAEなど妊娠を希望しないなどの条件があったり適用が少ない治療方だったりして選べない場合も多いと感じます。大量出血に対する治療はあるけれど筋腫自体を小さくしたり消失させる薬は出来ないものかとつくづく思います。命に係わる病気ではないにしろもう少し筋腫に関して治療があればいいのにと思います。(スタッフ・筋腫)
今回の参加者は筋腫の方ばかりでしたので筋腫に集中した話し合いになりました。皆さんが日々いろいろな事を試したり、情報取集をされたりして努力されていて驚きました。病院との付き合い方や治療の方向について迷っている方が多く、おしゃべり会の必要性を感じました。(スタッフ・筋腫) 

 

9月30日(土)日本橋おしゃべり会

参加者は7名、会員5名、非会員2名が参加。うち1名が入会されました。二次会には6名が参加。COREDO室町の向かいの串焼き屋さんで、みっちり語り合うことができ、かなり盛り上がりました! 

次回の日本橋例会は127日(土)、会場はノーベルファーマ株式会社2階会議室です。
同会場では1125日(土)にも、手術映像上映会を開催しますので、こちらもぜひご参加ください(例会には非会員も参加できます。上映会は会員限定。当日入会できます)。
930日 日本橋例会参加者の感想】
⚫︎数年ぶりにうかがい、久しぶりに皆さんとお話しできてよかったです。日本橋は比較的近いため、ありがたいです。再発ですが、閉経まで逃げ切るべく頑張ります。(会員  筋腫)
⚫︎今日は参加させていただいてよかったです。いろいろな症状の方のお話を聞けて、とても参考になりました。ありがとうございました。(会員  筋腫)
⚫︎とても興味深く皆さんのお話が聞けて、有意義な会でした。これからもよろしくお願いします。(会員  筋腫)
⚫︎他の方の体験談を聞いたり、病院をすすめていただいたりして、心強かったです。参考になりました。(非会員  筋腫)。

 

9月16日(土)埼玉おしゃべり会

75回目を数える埼玉例会。当日は関東地方に台風が近づくとのことで心配しましたが、8名の参加がありました。たんぽぽに入会して納得できる病院と医師に巡り合って手術を決めた方もいらっしゃれば、これから治療法を考える非会員の方も3名参加されました。台風の接近を考慮して懇親会ができなかったのが残念。次回はぜひ! 以下、感想です。 

●今年3月に初めておしゃべり会に参加させていただきました。手術が避けられない状況で(とはいっても痛みなどはなくも迷いもありました)皆さんにいろいろなお話を聞かせていただき自分の心も決まっていきました。今回、様々な幸運に恵まれ転院し、手術を受けることとなりました。勉強させていただいた半年間でした。たんぽぽと会の皆様に感謝申し上げます。ありがとうございます。手術、頑張ってきます!(会員)

●1人で悶々と悩む日が続いていたので参加させていただき、いろいろ参考になりました。別の病院を受診してみようと思います。ありがとうございました。(当日入会)

●皆さんのお話を聞けて病気に対する情報を多く頂くことができ、大変参考になりました。(当日入会)

●何気なく参加させていただき皆さんとおしゃべりでき、ありがとうございました。同じ病気で悩んでいる方が近くにいないのですごく安心してお話しすることができました。(非会員)

●台風が近づいているにも関わらず、今日も初めての方が3名も参加してくださり、たんぽぽが必要とされているんだなと感じました。顔を合わせて話すことで、皆さんの不安や迷いが少しでも軽くなったら嬉しいです。(スタッフ)

 

7月22日(土)埼玉おしゃべり会

●本日、参加させていただきありがとうございました。3か月後に手術を控え不安がつのりますが、皆さんのお話を伺い、また話を聞いていただけたことで少し落ち着きました! 一歩ずつ乗り越えていきたいと思います。支えていただいています。ありがとうございます。(会員)

 

7月8日(土)立川おしゃべり会

●子宮筋腫の副作用の少ない薬の研究が進んでいる話を聞いて、あともう少し頑張れば手術をしないでも済むかもしれないと思いました(会員 筋腫)

●婦人科疾患を抱えていらっしゃる方々のお話を聞いたり、(自分から)話していると方向性が固まりつつあり、楽になりました。この機会に感謝します。ありがとうございました。(内膜症)

 

5月21日(日)大阪おしゃべり会

●いつも1人で考えているので、参加したいろんな方のお話しを聞かせてもらい、考えも気持ちも広がりました。ありがとうございました。(会員  腺筋症)

●つい1人で悶々と病気の事で悩んでしまっていたのですが、おしゃべり会に参加して気持ちが少し晴れました。病院探し頑張ります。(会員  筋腫・内膜症・腺筋症)

●相談しにくい話なので、たんぽぽの会で他の人の話を聞いたりして、自分だけが悩んでいるのではないと思えるだけで支えになります。(会員  筋腫)

●筋腫以外の婦人科疾患について知ることができて、大変参考になった。病院についての情報も得られて、同じ症状の方とお話することもでき、参加してよかったです。(会員  筋腫) 

●今回は同じ腺筋症の方が多くいらして、ディナゲストやリュープリンの療法をお聞きでき、こちらのお話(副作用等)が言えて参考になりました。ディナゲスト、リュープリン、ピル(ルナベル)の不眠の副作用について言いたかったのですが、他の人の時間の配分もあり、人慣れするまで話すのに時間がかかるため話せなかった。皆さん親切で話しやすいです。(会員  内膜症・腺筋症)

 

5月20日(土)名古屋おしゃべり会

同じ症状をもつ方達と実際にお会いしお話しすることで、1人で悩んでいた時よりずいぶん気持ちが楽になった気がします。また、大変貴重な手術映像をみせていただき、これからの手術に対する気持ちが固まってきた様に思います。ありがとうございました。(会員・筋腫) 

今日上映した手術の映像は、これまでの例会で何度か見たものでしたが、今回初めてひとつひとつ過程を確認しながら見ることができたような気がしました。繰り返し見ることにも意味があるものだと感じました。上映会の前後のおしゃべり会では、じっくりとさまざまな療法について話しあえて勉強になりました。(会員・筋腫) 

今回は、子宮筋腫と内膜症の腹腔鏡と子宮鏡による核出術と、筋腫の開腹全摘の映像を見ました。あまり飛ばさずじっくり見ることができました。参加者の中に粘膜下筋腫の方が複数いらして、粘膜下の手術方法をめぐってかなり詳しく話しました。子宮鏡が先かUAEでもいいか、GnH療法で大量出血が心配、全摘か核出か迷う、など考えるべきことがたくさんありました。初参加の方から「じっくり話せて参加してよかった」との感想もいただいて、いい例会だったと思います。知らないこともたくさんあって発見の多い上映会でした。(会員・筋腫)

何度も手術映像を見させて頂いていますが、今回忘れていただけか? 初めて見る映像があり、興味深かったです。筋腫子宮全摘手術は、筋腫が巨大でびっくりしました。映像を見ながら、皆で色んな治療方法の話が出来たのも良かったです。(会員・筋腫) 

今回の参加者は5人で例会としてはもう少し参加者が多いといいなと思うところもありますが、じっくりお話しするにはちょうど良い人数だったと思います。悩みを持っていらっしゃる方とお話しすると、自分も改めて病気に対する気持ちを見つめなおしたり治療に対する興味も膨らんだりします。(会員・筋腫)

 

226日(日)名古屋おしゃべり会

●体験談を具体的に聞く事ができて大変参考になりました。新しい手術方法を知ることができ勉強になった。(非会員 筋腫)

●更年期の時期のこころとからだの不調を皆さんが多かれ少なかれ経験していることがわかりました。 おしゃべり会で少しでも気楽になればいいと思いました。(会員 筋腫)

●人数は多くありませんでしたがこじんまりしてなかなか良かったです。(会員 筋腫)

●参加者の皆さんがそれぞれ色々な体験をしていらっしゃるので、何度参加しても新しい発見があります。今回は薬剤師の知人にアドバイザーとして来てもらったので,専門家としての意見も色々聞くことができました。 真剣な話をしつつも和やかな雰囲気で楽しいおしゃべり会でした。(会員 筋腫)

●最近はネットでいろんな情報を簡単に入手できる反面、鵜呑みにしてはいけない情報も蔓延していると感じる事が多いので、実際に集まって情報交換や悩み相談をするこういう機会は貴重だと思いました。患者として経験されたことを同じ患者さん同士で共有していくことはお互いを助け合うことになるし、次に続く人の道標となると思いました。(アドバイザー 薬剤師)

 

2月11日(祝)立川おしゃべり会

●みな手術は避けたいし、多くの不安をかかえていることがわかりました。今日は一人で悩んでいるより、出かけてきてよかったと思いました。(会員)

●手術を決めてからの参加でしたが、不安もありましたのでとても安心できました。ほかの方の体験も聞かせてもらい、いろいろな経験をされているんだなと思えてよかったです。冊子も家で読ませていただきたいと思います。(非会員)

 

128日(土)日本橋おしゃべり会

●先月の立川例会に続けて2回目の参加でした。前回は皆さんのお話を聞くので精一杯という感じでしたが、今回はいろいろ質問することもできてよかったです。別の病院に行くことに対する不安がなくなりました。ありがとうございました。(会員)

●今まで考えたことがなかつたのですが、肉腫や子宮ガンについても考えておく必要を感じました。(会員)

●いろいろ知らなかった話が聞けて、よかったです。(会員)

●多くの方が悩まれている現状を知りました。お若い方は特につらいだろうと心が痛みました。(会員)

●いろいろな症状の人の話を聞くことができ、みんな迷っていることがわかりました。保険適応される漢方薬の話が聞けてよかつたです。(会員)

●ディナゲストを飲み始めたばかりなので、副作用の不正出血の状況をきくことができてよかつたです。(非会員)

●本日は、このような貴重なおしゃべり会に参加できて大変勉強になりました。ただいま入会を検討しておりますが、次回参加する機会がありましたら、自分の体験もお話しできたら良いかなと思います。(非会員)

●皆さんの話が聞けてよかったです。皆さんとても勉強されてて、自分も勉強して、いい病院を探して、治療の方針を立ててもらおうと思いました。(非会員)

 

114日(土)立川おしゃべり会

●3回目の参加です。この3回の間で、手術や病院への考え方、取り組み方を学ばせて頂くことができ、大変感謝しています。1人きりで考えて判断して進むより、気持ちを楽に前へ向かえます。ありがとうございました。(会員・筋腫)

●腺筋症と医師から言われ、なかなか痛みを和らげることがうまくいかず、ディナゲストも合わなくて、今後は手術しかないと漠然と考えていました。腺筋症ではなくても、婦人科系の病気経験者の方々のお話を聞いて、自分が治療決断を急ぎすぎていたこと、自分の病気の状態もきちんと把握できていないこと等に気付きました。いろいろ考えて、ちゃんと自分なりの自分に合った治療を探したいと思います。(当日入会・腺筋症)

 

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