２０１９年

9月1日（土）　埼玉例会

今回の埼玉例会はとても充実した内容でした。まず手術を控えた会員さんの少し不安な相談を受けて、スタッフがそれぞれ体験談を話しました。体調を整えて、どうか無事に手術を終えられますように。そしてロボット手術を終えたばかりのスタッフがとても元気な顔を見せてくださり、嬉しいひと時でした。さらにお若い非会員の方が、賛助会員希望のパートナーとご一緒にいらっしゃいました。通常ですと男性の方は遠慮していただくのですが、参加者全員の承諾があれば入室ができることになっています。当日はスタッフ3名と複数回参加の会員さんだけで、全員の承諾の元で男性の方も一緒にご参加いただき、ご本人は入会なさいました。パートナーのよきサポートを得てより良い選択ができますようお祈りしています。

● 不安が解消して、いろんな話が聞けるこの場所があってよかったと思います。本日もありがとうございました。（会員）

● 今日はありがとうございました！　皆さんとても優しく、親身になって話を聞いてくださり、またアドバイスも頂き貴重な経験となりました。私の周りには同じような病気を抱える人もいなかったため、お話を聞くことができて不安が少し楽になりました。これを良いきっかけに前向きに自分の今後と向き合っていきたいと思います。（当日入会）

● 男性ですが、参加者の方々から承諾をいただき特別に参加させていただきました。少人数で行われていましたが多くの方の情報が集結していると思いました。（治療法に悩んでいる方は）インターネットで学術的な勉強をしたらこちらに参加されることをお勧めしたく思います。大変参考になりました。ありがとうございました。（非会員）

 

7月27日（土）日本橋手術上映会

今回は、台風が接近する猛暑日の不安定な天候だったせいか参加者は３名でしたが、手術前のお二人が術中の流れを確認しながらゆっくりお話しすることもできました。

● 今年11月に子宮全摘手術を控えており、事前に手術映像を拝見できる貴重な機会でした。参加者が一人だけだったこともあり、会場の制限時間ギリギリまで見たい映像を見させてもらいました。 手術映像は普段見慣れないこともあり結構刺激的で、摘出された筋腫や腺筋症の大きさに驚いたりもしました。また、東大の甲賀先生のセミナー映像は内膜症の恐ろしさやモルセレーター使用のメリットやリスクなどが丁寧に説明されており自分の手術前にこの映像をみられてとてもよかったです。 印象の残ったのは「自分がこれからの人生で何を望むかによって、治療や手術の方針が変わる」というような言葉でした。 私自身の筋腫や内膜症、腺筋症はたんぽぽの他の会員様や手術映像の患者様よりもだいぶ小さいこともあり、「全摘手術をするほどなのだろうか…」と迷いが生じていましたが、この言葉によって自分が「挙児希望はなく、生理期間がとにかく辛くて、今後の人生（仕事や生活）のためにそれを解消したい。」という目的で手術を希望したことを改めて思いださせていただけました。８月から手術のためのリュープリン注射が始まるので、副作用を多少覚悟しつつ、落ち着いて臨みたいと思います。(会員、筋腫・内膜症・腺筋症)

 

7月21日（日）　埼玉例会

今回も浦和パルコのビル10階の浦和コミュニティセンターにて埼玉例会を開催しました。参加者は7名で、初参加で手術を控えた方、数年ぶりに参加された方や、閉経後に手術を決断された方も。とてもにぎやかに話も弾みました。

●全摘手術を前にして様々なお話が聞けてよかったです。特にリュープリンの副作用のお話が参考になりました。どうもありがとうございました。（会員）

●久しぶりに例会に参加して、やっぱりおしゃべり会の存在は大きい！　参加者はみんな自分の思いをおしゃべりし、スタッフとのやり取りは意味のあることだと思いました！（非会員）

●いろいろな方の話が聞けて為になりました。一人が体験できることは一例でも、人の数だけ体験があり、どの方も一生懸命に迷って選択してきたのだと思いました。（会員）

●卵巣がんが心配で、また手術も迷っている中で、いろいろなアドバイスを聞いてとてもためになりました。（会員） 

 

7月21日（日）　横浜例会　

7月21日の日曜日に、横浜市市民活動支援センターにて、横浜例会を開催しました。6名が参加し、3名の方から感想をいただきました。 

●たんぽぽセミナーの映像が見れて良かったです。有難うございました。（内膜症・腺筋症・チョコ嚢胞/会員）

●前回もそうでしたが、今回も新しく学んだ事がとても多く、大変有意義な時間を過ごさせていただきました。深く感謝しております。（筋腫/会員）

●手術が、怖くて医者にも不信感しかありませんでしたが、医者の見方を今日知れて良かったです。（筋腫/会員）

 

7月14日(日）　大阪例会

7月14日(日)の大阪例会は、小雨が降ったりやんだりの梅雨空の中、会員７名が参加しました。手術を目前に控えた方、昨年手術した方、再発して全摘を考えている方など、手術に関する話題が豊富で時間が足りないほどでした。話し足りない分、二次会で続きをおしゃべりしました。次回の大阪例会は10月5日の土曜日ドーンセンター和室で開催です。またお会いしましょう！参加された方の感想です。
●同じ疾患の方はもちろん、別の疾患の方の話も聞けて、人ごとではなく、参考にしようと思いました。手術の前後の話も教えていただけてよかったです。例会に参加させていただくと、前向きになれます。(会員・筋腫)
●今日は一番気になっていた全身麻酔のことを詳しく聞けて大変参考になり、気持ちが少し楽になりました。開腹手術を経験された方が毎回いらっしゃって、病院情報も多く、本当にいつも詳しくお話しをしてくださるのでありがたいです。今日はどうもありがとうございました。(会員・筋腫)
●皆さん病気の知識をわかりやすく話されると思いました。自分のことを話せる場所は大切だと感じました。(会員・筋腫)
●ありがとうございました。病院名や医師の名前を具体的におうかがいして、とても参考になりました。(会員・内膜症)
●知識はネットで集めることもできるけれども、それが正しいのかどうかを確かめることはむずかしい面があります。今日は自分の体験を聞いてもらって、アドバイスしてもらえて安心できました。ありがとうございました。(会員・筋腫、内膜症)
●近々ロボット支援下の腹腔鏡で子宮と卵巣を全摘の予定です。今日は手術を経験した方がたくさん参加していて、具体的な話が聞けてとても参考になりました。実感が湧いてきました。そして皆さんに励まされてとても安心しました。ありがとうございます。(会員・筋腫)

7月13日(土）　名古屋例会

三連休にも関わらず、お集まりいただきました。セミナービデオも見て、おしゃべり会もゆっくりして充実した例会でした。
●今日もみなさんにお会いできて、本当に嬉しかったです。実際に顔を見て声を聴いてコミュニケーションをとることは例会の良さならではだと思います。これからも色々な新しい情報を教えて欲しいです!　ありがとうございました!(会員　筋腫・腺筋症)

●近所の先輩筋腫の方々が閉経を迎えられ卒業されてゆき、仲間の方々とお話しできる機会があることが大変嬉しいです。（会員　筋腫）

●廣田医師セミナーのビデオの内容が充実していました。参加者は少なかったのですが、手術を終えた人、手術を控えている人、手術を検討している人それぞれのかたとじっくりおしゃべりすることができて、よかったです。（会員　筋腫）

●とても和やかに、心おきなく色々な悩みや最近の出事など話し合うことができて、これぞ、おしゃべり会、という良い雰囲気でした。　手術の後はどうなのかという事が、やはり実際に受けてみないとわからないというのが　今回お話を聞けてわかったことです。おしゃべり会の貴重さを感じました。　(会員　筋腫)

 

6月16日(日）　横浜例会

6月16日の日曜日に、横浜市市民活動支援センターにて、横浜例会を開催しました。6名が参加し、3名の方から感想をいただきました。

●手術はした方がいいと思っていても頭のどこかで受け入れられない自分がいて・・・の繰り返しですが、たんぽぽの会で不安やわからないことをクリアにして受け入れられるようになれればと思います。（会員　子宮筋腫　卵巣チョコ嚢腫）

●とても勉強になりました。貴重なお話がたくさん聞けて本当にありがたいと思いました。病気に関することはもちろん更年期のこととか人生における手術のしどき（受け時）などのお話もとても聞けてよかったと思っております。また伺います。ありがとうございました。（会員　子宮筋腫）

●手術は決められたものの手術内容に迷っていました。（子宮全摘）お陰様で納得して手術内容が決められました。ありがとうございました。（会員　子宮内膜症　子宮腺筋症　卵巣チョコ嚢腫）

 

5月25日(土）　埼玉例会

急に夏の暑さとなった5月25日、浦和コミュニティセンターで開催し、スタッフ2名、会員2名の4名がが参加しました。少人数のおしゃべり会で、じっくりとお話を聞くことはできたのですが、ご自身と同じ経験者がいなくてがっかりして帰られた方も。スタッフとして申し訳なく思いました。ぜひまたご参加いただき、いろいろな方とお話ししていただければと願っております。

●閉経後も筋腫を持っている方のお話をお聞きしたかったので残念でした。（会員・筋腫）

●皆さんのいろいろな体験談やご意見を聞かせていただいて、とてもためになりました。薬の怖さも実感でき、考え方を改めて違う角度から考え直してみようと思いました。ありがとうございました。（会員・筋腫、内膜症、腺筋症）

 

5月19日(日)　横浜例会

5月19日の日曜日に、横浜市市民活動支援センターにて、横浜例会を開催しました。7名が参加し、2名から感想をいただきました。

●2月に開腹手術で全摘をしました。回復には向かっているものの、体調に気を使っています。同じ病気の人と話をすることで気が楽になります。いつもありがとうございます。（会員・筋腫）

●実際に手術等の経験をされた方々のお話を聞くのは初めてだったので、症状や病院のお話などいろいろ聞くことができて、とても勉強になりました。手術は受けないと決めていましたが、また病院に行って、いろいろな意見を聞いてから最終的に決めたいと思いました。ありがとうございました。（非会員・卵巣チョコレート嚢胞）

 

4月21日(日)　横浜例会

横浜市市民活動支援センターにて横浜例会を開催しました。遠くは静岡からの参加もありました。会員5名、非会員2名の計7名が参加しました。以下は参加者の皆さんの感想です。

●家族以外にしっかりと話すことがなく途中で感情的になってしまいましたが、いろいろお話を聞いて自分の気持ちを再確認できました。ありがとうございます。（筋腫・会員）

●参加者の方のそれぞれの状況、気持ちが聞けることで自分も気持ちが軽くなります。またネットなどでは知ることのできない話しも知ることができて勉強になりました。（筋腫・会員）

●今日はありがとうございました。皆さんの貴重なお話しを聞くことができて、とてもためになりました。手術をするかどうかをもう一度ゆっくり考えたいと思いました。また、よろしくお願いいたします。（筋腫・非会員）

 

3月30日(日)　手術映像上映会

今回の上映会はノーベルファーマさんの会場が使用出来ない為、立川アイムでの開催となり会員4名、当日入会1名の方が参加されました。貴重な映像を見られて本当によかったですと皆さんに言っていただきましたありがとうございました。

●初めて手術上映会に参加しました。腹腔鏡での手術が一番良いと今まで思っていましたが、映像を見て開腹のメリットをよく知れました。腹腔鏡の手術の大変さを知って医師の大変さに尊敬の念が絶えません…(会員)

●初めて参加させていただきました。手術の映像はとても衝撃でしたが、考えさせられることもありとても勉強になりました。しかし手術をするかどうか迷うところもあります。(会員)

●大変貴重な時間でした。ビデオに記録することにたずさわった方に感謝です。両親にも話せていない今まで主人と上司と信頼できる先輩にしか話せなかったこと、今日たんぽぽで出会った４人に話せました。こういう仲間ができたこと心強いです。女性ってほんと弱いし、強い！今日はありがとうございました。(当日入会)

●何度見ても衝撃を受けたり、感動したり、失笑しちゃったり、ため息が出たりと毎回感慨深いものがあります。映像を提供して下さった方に本当に感謝です。(会員)

 

3月24日(日)　埼玉例会

平成最後の埼玉例会はスタッフ３名、会員４名、非会員１名の合計８名が参加しました。年代も疾患歴も様々ですが、体験者同士で気兼ねなく話せるのがおしゃべり会のよいところと実感するひとときでした。

●子宮筋腫、卵巣のう腫としか言われておらず、この先どのような治療を選べばよいのか決めあぐねて、こちらに初めて来させていただきました。「まず自分の症状が本当は何からきているのか、筋腫・のう腫の種類は何なのかを確認することが大切」とアドバイスをいただき、頭の中がクリアになりました。ありがとうございました。（非会員）

●ちょうど２ヵ月くらい前にＭＲＩの結果を見て、どうしようかとずっとモヤモヤしていましたが、次へのヒントをもらうことができました。１人で抱え込まず話せる場所があるのは良いことだと思います。（会員）

●家から通える病院の情報と、リュープリンなどホルモン薬についてお聞きしたくて参加しました。病院を探すことと自分が納得するためにすべきことを確認できてよかったです。今日はリュープリンの副作用が大変だった方の体験を聞いて不安になりましたが、参考にしたいと思います。（会員）

●久しぶりの例会なので自分のことを話すのは緊張しました。病気と付き合いながら、年齢による（？）不調も抱えながら生きていくのも大変だと思いました。（会員）

●新しい方もいらして、いろいろな症状の方の体験が聞けて、とても参考になりました。親身になってアドバイスしていただいて、とても感謝しています。（会員）

 

3月17日(日)の大阪例会

７名が参加しました。手術を終えて報告に来ていただいた方、来月に手術を決めて体験者の話を聞きに来た方、長年持っていた筋腫が感染を起こし全摘を決意した方など、話が弾みました。

●自分の治療体験を話すことができてよかったです。筋腫を持ち続けるリスクも知ることができ、今後も勉強を続けていきたいです。(会員・筋腫、腺筋症)
●今回２回目の参加ですが、病院や、医師の情報等たくさん教えてくださり、本当に助かり、感謝しています。貴重な時間をありがとうございました。今回も新しいお話が聞けて大変勉強になりました。ありがとうございます。(会員・筋腫)
●4月～5月の間で手術を予定しています。京都みなさんの前でお話ししたことで、気持ちの整理がついた気がします。お話しをたくさん聞かせていただき、ありがとうございました。(会員・筋腫)
●いろいろな体験といろいろな経過を聞けてよかったです。気になっていたＭＥＡの術後の様子が聞けたのがとてもよかったです。充実したおしゃべり会でした。(会員・筋腫)
●皆いろいろあり、人それぞれに大変だなと思いました。医誠会病院でＭＥＡをされた人の話を初めて聞けたので、とてもよかったです。(会員・筋腫)
●長年大きな筋腫を持っていましたが、症状がないのでこのまま経過観察をするつもりでした。が、先日、変性して石灰化した筋腫に感染が起こりました。いよいよ年貢の納め時、と子宮、卵巣とも全摘する決意を固めました。皆さん、話を聞いてくださり、ありがとうございました。(会員・筋腫)

 

3月16日（土）名古屋例会

●貴重な手術の映像を見せて頂いて、先生がいつも見ていられる世界を覗かせて頂けたことはよかったです。いつも新しい情報をありがとうございます。（会員・筋腫） 

●いつもためになる情報をありがとうございます。手術を目前にひかえて、みなさんに不安な思いを聞いて頂きました。同じような思いをしている方といろいろな経験やお話を話し合えて勇気づけられました。（会員・筋腫・腺筋症） 

●間近に手術を控えた方や近い将来での手術を決心された方のお話を聞かせて頂きました。　自分は現在、症状は落ち着いていますが、決してひとごとではないなという事がわかり、勉強になりました。また、新たに導入したプロジェクター使用によって、以前より大きく明瞭な画面で手術映像を見ることができて良かったです。（会員・筋腫） 

●今回は常連のメンバーが集まり、治療の経過などを話し合える、おしゃべり会らしいおしゃべり会になりました。それぞれの気持ちや事情など、難しい問題や切ない事など婦人科治療の奥深さを感じました。（会員・筋腫）

２月２日（土）横浜例会

無事に3回目横浜例会開催の運びとなりました。横浜例会は基本的に第三日曜日開催を予定していますが、2月は部屋抽選申し込みに漏れてしまったため、空いている日（2月2日（土））に開催とイレギュラーな予定になってしまったにもかかわらず、7名（内会員3名、新規1名、スタッフ3名）集まってくださりました。3名の会員はなんと横浜例会開催以来の常連です！ありがたいことです。今回は新規の方が筋腫と診断されて間もなく、会員1名は筋腫のみの摘出術を控えていたため、筋腫の話を中心に行いました。過去に入院中に出会った筋腫の患者さんの話など、筋腫についての様々な話ができた会となりました。以下は参加者の感想です。 

●術後もまだ完全には安心できません。そういう話をできて良かったです。いつもありがとうございます。（会員 内膜症）

●いつも貴重なお話をありがとうございます。心の問題を解決するために自分と向き合ってみます。（会員 筋腫）

●手術を受けて3か月になりました。経過がよく過ごしています。たんぽぽの会員さんに助けていただいたと思っています。手術は終わりましたがこれからも参加します。（会員 筋腫）

 

１月26日（土）日本橋例会

１月26日の日本橋例会は、会員6名、非会員1名の計7名が参加しました。この日は、スタッフの1人がインフルエンザで欠席し、埼玉例会スタッフに助っ人に来てもらい、無事日本橋例会を開催することができました。ありがとうございました。以下は参加者の感想です。

●手術を４ヶ月前にしたお話しをしました。手術をしない選択肢があることをたんぽぽに入会して知ることができましたが、する選択をした経験をお話しすることができました。(会員)

●今日はありがとうございました。上映会にも興味を持つことができました。(会員)

●同じ病気を持つ方々とじっくりお話しすることができ、良かったです。なかなか理解してもらえない痛みや辛さなど共感していただくだけで救われました。治療方法などについても、今まで知らなかったことを教えていただけてありがたかったです。(非会員)

●オペした人の話しがとても参考になりました。たんぽぽの会に入って良かったと思いました。これからもがんばって会に参加したいです。(会員)

 

１月19日（土）埼玉例会

今年初めての埼玉例会が開催されました。参加者は会員４名、非会員１名の合計５名でした。寒いせいか皆さんの出足が遅く、おしゃべりの時間が短くなってしまいました。せっかくの機会なので、ぜひお時間に余裕を持ってご参加くださると、ゆっくりお話をお聞きすることができます。よろしくお願いいたします。
●メンバーさんのお話が聞けて、皆さんつらい体験をしているので、自分だけではないとわかり、安心感を得ることができました。決定するのは自分なのだと改めて確認できました。（会員）

●久しぶりに参加しました。今までにお会いしたことのない方々がいろいろとお話してくださって、今日もまたすごく勉強になりました。（会員）

1月6日（日）横浜例会

横浜市市民活動支援センターにて、第２回目の横浜例会を開催し会員６名が参加しました。最近手術をされた方が２名いらして手術の報告をしてくださいました。参加された皆さんの感想を紹介します。なお、次回は２月２日(土）です。
●筋腫の手術を受け、報告させていただきました。たくさんの情報をいただき、とても助けていただきました。悩んでいる同じ病気の方にこの会を紹介しています。（会員・筋腫）

●いろいろな情報を聞くことができました。ありがとうございます。（会員・内膜症、その他）

 

●健康な人にはわかってもらえない、からだの不調を話せてよかったです。自分の体と向き合い、周りの人と調和して生きていくヒントをいただけて、とても感謝しています。（会員・筋腫）